Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), conversó en Cooperativa sobre el proyecto de ley que crea un plan nacional para tratar estas dolencias -el cual avanzó a la Cámara Baja a finales de enero, tras 14 años en el Senado-, y sostuvo que "sería irresponsable que hablara de cobertura".
"El proyecto -que fue preparado a través de indicaciones ciudadanas- no habla nada de coberturas porque sería irresponsable: te gastarías hasta tres veces el tratamiento del Estado, y no estamos en condiciones para hacer eso", dijo Andrade, que valoró que la iniciativa "se encargue de desarrollar un plan para trabajar en virtud de acciones planificadas".
"Tenemos que avanzar mucho en el diagnóstico, pues nos demoramos entre siete a 12 años para decirle, a una persona que padece una enfermedad rara, qué es lo que tiene. Por eso, generar un proyecto de ley que sólo piense en cobertura es un error: tenemos que pensar en uno que les entregue a los afectados una mejor calidad de vida y mayor autorrealización. Tener salud no significa necesariamente ausencia de enfermedad, sino bienestar físico y psicosocial", sostuvo el presidente de Fecher.